VIDA DIARIA Y HÁBITOS
todo lo que puedes o no hacer en tu día a día
¿Cuánta gente puedo llevar a casa cuando estoy recibiendo quimioterapia?
No hay un número de personas, intenta no llevar a casa a todos tus amigos a la vez, es mejor que vayan a verte de 2 en 2 ó de 3 en 3, así estarás más días acompañado, pero sobre todo intenta que no venga a casa algún amigo que esté con fiebre o alguna infección..
¿Puedo ir al cine cuando estoy en tratamiento?
Puedes ir al cine cuando no estés muy bajo defensas, intenta ir a las sesiones en las que hay menos gente.
¿Y a la piscina?
Cuando tus defensas estén bien puedes aprovechar. Intenta ir a la piscina de algún familiar o amigo, donde no haya mucha gente. Pero lo más importante: ten mucho cuidado con el sol. Con el tratamiento la piel se vuelve más sensible y el sol puede producirte quemaduras y manchas en la piel. Usa siempre una crema con factor de protección alto y protege tu cabeza con una gorra o pañuelo.
¿Puedo hacer deporte?
Puedes empezar poco a poco a hacer lo que te apetezca, sin forzar, sin agobiarte. Probablemente lleves mucho tiempo sin moverte y es normal que te cueste. Puedes hacer deporte como hobby, para divertirte, pero no deporte de competición.
Hábitos tóxicos. ¿Puedo fumar o beber alcohol?
Por supuesto que durante el tratamiento, pero también una vez terminado y curado, te vamos a recomendar que hagas una vida sana. El hábito de fumar no es aconsejable para nadie, pero especialmente para alguien que ha tenido cáncer, el ponerse en contacto con sustancias que provocan cáncer está totalmente desaconsejado. En cuanto a beber alcohol, debes tener en cuenta que el alcohol en exceso también puede provocar cirrosis y cáncer, y que además después de la quimioterapia y/o radioterapia, tus órganos (hígado, corazón, pulmones, riñones… ) se han tenido que enfrentar a sustancias que son tóxicas y en muchas ocasiones puede que no funcionen tan bien como al principio, por lo tanto los debes cuidar y mimar para que sigan funcionando bien, y por ello es tan importante que lleves una vida saludable: comiendo bien, haciendo ejercicio y evitando tóxicos.
Relaciones íntimas. ¿Qué precauciones debo tomar?
Sobre tus relaciones personales más íntimas debes tener en cuenta que durante el tratamiento (cuando más bajo de defensas sueles estar), debes tener cuidado de infecciones que se puedan transmitir de persona a persona, por ejemplo, a través de saliva, besos o de relaciones sexuales.
Si mantienes relaciones debe ser, con una pareja estable, con absoluta certeza de que está sano, con preservativo para evitar infecciones de transmisión sexual y evitando períodos de mayor bajada de defensas, plaquetas…
CUIDADOS PERSONALES
cambios en el cuerpo y estética
Efectos secundarios a la quimioterapia: ¿Va a cambiar mi aspecto?
La quimioterapia ataca fundamentalmente a las células que se dividen más rápidamente, principalmente éstas son las células tumorales, pero existen también otras células en nuestro organismo, que, de forma natural, tienen un alto índice de división, como por ejemplo el pelo, la piel y las mucosas (de la boca, tubo digestivo…). Por eso uno de los efectos secundarios (o indeseables) de la quimioterapia, es la caída del cabello, alteraciones en la piel o heridas en las mucosas (que llamamos “mucositis”). Todos estos efectos son pasajeros, que cuando dejamos de administrar quimioterapia, se recuperan, porque esas células sanas volverán a dividirse a su ritmo normal. Así, las heridas de las mucosas enseguida se recuperarán, el cabello después de unas semanas sin quimioterapia vuelve a salir, y la piel se recupera (aunque a veces queda con algunas tinciones en las uñas o en algunas zonas de la piel que tardan más en recuperarse).
¿Puedo depilarme con cera cuando estoy con ATRA?
Es mejor que esperes a que termines el tratamiento con ATRA, esta medicación puede hacer que tu piel se vuelva más seca y sensible y se irrite más.
¿Me puedo depilar? ¿Hacerme un piercing o tatuaje?
No es el mejor momento para hacerse tratamientos depilatorios, piercings o tatuajes por varios motivos: es frecuente que durante el tratamiento las plaquetas estén bajas y por lo tanto puedas sangrar “exageradamente” ante pequeñas heridas. También puedes tener bajas tus defensas, con lo cual corres riesgo de infectarte con más facilidad. Además debes tener en cuenta que tu piel en estos momentos está más delicada y puede recibir peor, tratamientos que fuera de este período de tu vida tolerarías perfectamente.
Es mejor haber finalizado el tratamiento y a que tu inmunidad se haya recuperado y funcione normalmente como para poder hacerte este tipo de tratamientos. Aunque siempre es recomendable que se lo comentes previamente a tu médico para que te haga una recomendación más personalizada en cada caso.
Ahora que ya me ha crecido el pelo ¿puedo ponerme mechas?
Claro que sí, pero cuida tu pelo. Probablemente después del tratamiento tu pelo esté más débil. Cuídalo e hidrátalo mucho y no abuses de los tintes ni decoloraciones.
¿Por qué ahora tengo tanto acné?
Cuando estás recibiendo quimioterapia las características de tu piel pueden cambiar y muchas veces el acné empeora, pero es algo transitorio. Puedes pedir a tu médico que te remita al dermatólogo para que te recomiende algún tratamiento suave.
TRATAMIENTO, SÍNTOMAS Y PROCESO MÉDICO
todo lo relacionado con el tratamiento y cómo te afecta
¿Cuánto dura el primer ingreso? ¿y los siguientes?
Generalmente el ingreso más largo es el primero, en el que se suele completar el diagnóstico e iniciar el tratamiento. Durante este primer ingreso, hay que realizarte muchas pruebas (algunas para conocer el alcance de tu enfermedad y otras para comprobar cómo se encuentran algunos de tus órganos antes de empezar con el tratamiento). El primer ciclo de quimioterapia suele ser el más duro, en parte porque la enfermedad recién diagnosticada está todavía sin controlar y también porque te enfrentas por primera vez a algo desconocido.
Los sucesivos ingresos serán generalmente más cortos, y habitualmente son para ponerte ciclos de quimioterapia (suelen durar alrededor de una semana, aunque depende que protocolo estés recibiendo), o bien ingresos porque estés bajo de defensas y tengas alguna infección.
¿Hasta cuándo tengo que llevar el port-a-cath?
Generalmente lo mantenemos hasta un año después de terminar el tratamiento; en ese momento se hace una evaluación y cuando se comprueba que todo está bien se retira. Si haces mucho deporte o tienes algún motivo especial puedes hablar con tu médico para retirarlo antes.
¿Por qué me duele tanto la espalda y las articulaciones cuando estoy bajo de defensas?
Muchas veces al recibir tratamiento con Neupogen® o Neulasta® aparece dolor en la espalda o en las rodillas. Si esto ocurre tómate un analgésico, el dolor sólo suele durar unos días. Cuando llevas tiempo tomando corticoides también puedes sentir dolores musculares.
¿Por qué me siento tan raro? ¿Por qué no me aguanto ni yo?
Aceptar una enfermedad cuando uno tiene ganas de comerse el mundo es difícil, cuando se tienen 15 años es más difícil todavía pero además si estás recibiendo corticoides estos pueden alterar tu estado de ánimo, puedes sentirte más irritable, pero tranquilo, esto es transitorio.
¿Qué va a pasar con el curso?
Durante la primera fase desde el diagnóstico y hasta que termines de recibir la quimioterapia intravenosa que te ponen en el hospital no podrás ir al colegio, fundamentalmente porque las semanas que descanses sin quimioterapia estarás bajito de defensas y no debes estar en lugares cerrados y llenos de gente.
Entonces es probable que dependiendo de la época del año en que te hayan diagnosticado no puedas seguir asistiendo en ese curso a tu colegio. PERO eso no significa que tengas que perder el curso. En el hospital existen lo que se conoce como AULAS HOSPITALARIAS, de manera que hay profesores en el horario habitual de clases que te pueden ayudar a mantenerte conectado al resto de tus compañeros de clase. Puedes ir a las aulas del hospital, o si no puedes salir de tu habitación por algún motivo ellos van a darle clase personalizada, contactan con tus profesores habituales y pueden mantener las evaluaciones para que no pierdas el curso. En casa existen también profesores de apoyo que irán hasta tu casa para seguir recibiendo clases.
Es decir, que con un poco de esfuerzo por tu parte, puedes seguir tu curso escolar y no descolgarte de tus compañeros de clase aunque no puedas asistir directamente al colegio/instituto durante unos meses.